La malattia rara, tra vecchia e nuova legislazione, tra dramma e coraggio. Si chiama “Malattie Rare e nuove emergenze sanitarie: alla ricerca di una soluzione – dal 1982 al 2013 quali sviluppi?”, il tema del convegno organizzato dall’Amministrazione Comunale di Policoro – Assessorato alla Sanità – che si terrà venerdì 15 febbraio presso la Sala Consiliare. Un momento scientifico-divulgativo che partirà da una conoscenza più approfondita di patologie come la Talassemia, la Nefropatia e l’Emofilia, per arrivare ad una disamina legislativa che toccherà alcune delle leggi regionali che hanno consentito ai pazienti di ricevere un beneficio economico, ma ferme agli anni ‘80 (LL. RR. n.46/80 – n.30/81 e n.22/82 – n.26/89). “Si tratta – spiegano il Sindaco della Città di Policoro, Rocco Leone, e l’Assessore al ramo, Livia Lauria – di un momento di alto profilo scientifico e umano, ma anche di uno spazio creato per conoscere più da vicino i passi in avanti della scienza, i limiti burocratici ed amministrativi, le storie di vita a contatto con la malattia”. “Negli anni passati le politiche regionali hanno attuato un intervento mirato sul territorio, ma oggi non sono più in grado di fronteggiare i problemi connessi alla diffusione di nuove malattie”. Il convegno sarà articolato in due momenti contraddistinti: la parte scientifica e le storie di vita. Dopo il saluto a cura del primo cittadino, dr Rocco Leone, interverranno medici specialisti: il dr. prof. Francesco A. Scaraggi, referente medico scientifico dell’Ass.ne Emofilici Theo Ripa A.B.C.E. ONLUS; il dr Carlo Gaudiano, Responsabile Prevenzione Anemia Mediterranea c/o ASM Matera; il dr prof. Mauro Minelli – U.O. Medicina Interna del P. O. di Campi Salentina. La seconda parte sarà contraddistinta dalle storie di vita di familiari e di coloro che vivono in prima persona l’esperienza della malattia e della convivenza con la stessa. A moderare l’iniziativa e ad apportare anche un supporto legale, l’avv. Livia Lauria, Assessore alla Sanità del Comune di Policoro. “Con discrezione ma con determinazione – concludono gli amministratori – puntiamo a sensibilizzare gli Enti preposti affinché aggiornino il quadro normativo delle malattie rare e affinché aprano un dibattito serio sul problema”. Al convegno sono stati invitati anche la Regione Basilicata e l’Azienda Sanitaria di Matera. (Foto internet)
